Ao final da tarde de ontem, Dia Mundial das Doenças Raras, o Palacete dos Viscondes de Balsemão vestiu-se de verde, rosa e azul.
Cerca de 6% da população portuguesa é afetada por doenças raras e, assim, o Porto associou-se à União de Associações de Doenças Raras, a RD-Portugal, para chamar a atenção.
Não são contagiosas, mas sim, são doenças crónicas e incapacitantes. Para tentar aumentar a consciência sobre as Doenças Raras, assim como melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica, o último dia do mês de fevereiro é assinalado em todo o mundo com ações de sensibilização. Assim, no Porto, as cores da campanha iluminaram o histórico edifício localizado na Praça de Carlos Alberto, com o Município a assumir-se como parceiro institucional da iniciativa.
Além desta iluminação de edifícios e monumentos, o Dia Mundial das Doenças Raras trouxe o tema “sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população”. Numa conferência online em parceria com o National Mirror Group do Programa Europeu para as Doenças Raras, a Direção-Geral da Saúde, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, a Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica, a Comissão Nacional de Centros de Referência e a Fundação para a Ciência e Tecnologia.
“Uma doença é considerada rara quando afeta no máximo uma em cada 2.000 pessoas”, RD-Portugal. Atualmente, cerca de 6 a 8% da população mundial sofrerá de uma destas doenças, enquanto em Portugal o número de pessoas portadoras de doenças raras fica entre as 600 mil e as 800 mil.
A União de Associações de Doenças Raras lembra que “cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética identificada, enquanto outras são o resultado de infeções bacterianas ou virais, alergias e causas ambientais”, sendo que, metade destas doenças se manifesta e é diagnosticada na infância.
